每个人出生后，父母最大的期望就是孩子身体健康，开开心心生活。但其实，在马来西亚还有很多不幸家庭，因为患上特殊疾病，同时无法承担医药费，生活陷入困难。在太平新板（Simpang，Taiping），有一个姓洪的一家5口中，竟有4人患上遗传的马凡氏综合症（Marfan Syndrom），其中小女儿在动手术11年后病情复发，同时所需手术费约10万令吉。由于家庭收入有限，洪家唯有通过媒体恳请社会善长仁翁给予捐助，以拯救女儿的宝贵生命。（图片来源：星洲日报）根据《星洲日报》和《光华日报》报导，57岁洪捷明和太太陈丽燕（53岁）育有1男2女，陈丽燕过后与3名子女都被证实患有马凡氏综合症，其中母女都曾因病发而动了手术，惟长子因为抢救不及而在19岁时病逝。洪捷明透露，马凡氏综合症是一种遗传性结缔组织疾病，患者会产生心血管系统、心脏瓣膜异常。而主要血管也变薄因此极容易破裂，一旦破裂而没有及时抢救便会丧命。洪捷明也透露，其太太及儿女都因为心脏疼痛，在接受诊断后才发现患有马凡氏综合症，而3人当时都分别在国家心脏中心及怡保医院接受手术，至于儿子却因为发现得太迟而抢救不及。（洪雪娥；图片来源：星洲日报）如今，洪家的小女儿洪雪娥（28岁）在数天前又因为再度发病，而被送入吉隆坡一家私人医院准备动手术。据悉，洪雪娥曾在17岁时因为发病动过手术。身为爸爸的洪捷明之前是建筑工人，目前是打理神庙，而洪雪娥之前则在鞋店工作。由于一家的收入有限，再加上之前已经花了不少钱让妻女动手术，还要负担长期的复诊费用和药物，因此这一家平时都没有什么积蓄。这也导致他们没有能力负担起小女儿这次的10万令吉医药费。庆幸的是，洪家获得北马超级摩托爱心组的协助，为洪雪娥发动筹募运动。（北马超级摩托爱心组主席王騝发；图片来源：星洲日报）北马超级摩托爱心组主席王騝发接受《谈谈网》的电话访问指出，截止18日凌晨1点为止，乐捐善款总数接近6万2千令吉。但是医院在洪雪娥进行手术前通知家属，医药费其实是在10万至15万之间，因此他希望各界能够伸出援手，让洪雪娥延续她青春的生命。欲知详情或有意捐款者，可与王騝发（019- 5511 111）或超级摩托爱心组书记Yuki Low（010-5505389）联络。什么是马凡氏综合症（Marfan Syndrom）马凡氏综合症是一种遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传，患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称，身高明显超出常人，伴有心血管系统异常，特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。该病同时可能影响其他器官，包括肺、眼、硬脊膜、硬颚等。新闻来源：星洲日报、光华日报